L'activista Jordi Sabaté Pons, malalt d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), ha llançat el hashtag #SosEnfermosELA per instar el Govern a tramitar de manera urgent la Llei ELA "per no veure'ns obligats a morir per una qüestió econòmica", assegura Pons en un tuit que ha acumulat 26.000 reproduccions en només una hora.
"Us suplico poseu aquest hashtag i el compartiu perquè sigui tendència a Espanya", ha demanat Pons en una publicació a la xarxa social X - abans coneguda com a Twitter.
Pons és conegut per divulgar com és la vida d'un pacient d'ELA a través del vostre compte de Youtube. "No em puc moure, parlar, menjar, Nadóre ni respirar. Estimo la vida", es pot llegir la descripció de les seves xarxes socials.
El Govern assegura que la llei sortirà aquesta legislatura
El ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha assegurat aquest abril estar "convençut" que la Llei per a malalts d'ELA i altres malalties neurodegeneratives veurà la llum aquesta legislatura, i ha declarat que, des del seu departament, faran "tot" el que estigui a la mà "per aconseguir-ho".
"És urgent, és important, és imprescindible que allò que és un gran consens social es transformi en un consens polític i es transformi en llei", ha assenyalat Bustinduy. "És molt important que una llei reculli, per exemple, un termini màxim de tres mesos perquè les famílies puguin accedir a prestacions", ha dit.
El ministre ha declarat que ara "el més important" és que s'assoleixi el consens polític més gran possible i que es treballi "amb celeritat" perquè "les persones malaltes d'ELA i les seves famílies no disposen de temps".
Però el temps s'acaba per a molts pacients i la llei continua sense arribar-hi. "Se m'acaben els diners per seguir vius", es titula l'últim vídeo del canal de Youtube de Jordi Sabaté Pons, on entrevista un altre malalt d'ELA.
se me ACABA el DINERO para seguir VIVO - Carlos de Pablo #169
Jordi Sabaté Pons té una associació per recolzar els malalts d'ELA i la investigació de la malaltia. "Si us plau, ajuda'ns i fes un donatiu per a la investigació de l'ELA. Bizum: 615371947 Número de compte: ES62 0182 3995 5302 0005 7585 Moltes gràcies de cor", assegura al compte de Youtube.
La Societat Espanyola de Neurologia estima el nombre de pacients entre 4.000 i 4.500 amb ELA a Espanya.