Noah Higón, la valenciana amb set malalties rares: "Seguirem tocant totes les portes perquè ens facin cas"

"Seguirem tocant totes les portes que calgui perquè ens facin cas i les institucions apostin més per la investigació". Aquest és el missatge de Noah Higón, la jove valenciana amb set malalties rares que ha esdevingut un símbol d'esperança i una activista a favor de la investigació d'aquest tipus d'afeccions.

"No cal que jo mostri les cicatrius perquè realment t'adonis del que suposa aquesta malaltia", resumeix Higón, que protagonitza el documental 'Noah', que estrenarà aquest dimarts, a les 22.45 hores, a la radiotelevisió pública À Punt i es preestrena aquest dilluns amb públic als cinemes Lys de València. "Servirà per fer una introspecció i que les persones aprenguin a valorar una mica més la vida, que moltes vegades la donem per fet i no cal donar-la tan per fet", ha sostingut.

El documental recull el seu testimoniatge com a exemple de la lluita quotidiana contra els efectes de les malalties minoritàries i incurables. "La casualitat ha volgut que sigui la meva cara, el meu cos i la meva història, però al final mostra la història de molta gent amb aquest tipus de patologies, que són tres milions a Espanya, i es veuran reflectits, seguríssim, al documental", ha assenyalat la noia en una entrevista a Europa Press.

El documental, dirigit per Louise Brix, retrata com es conviu amb la malaltia --amb els moments alts i els baixos-- i llança una poderosa reivindicació: "sense ciència no hi ha futur". La producció va a càrrec de BSGLOBALTV, SL i Limmat Films amb la participació financera d'À Punt i 3Cat.

Higón, que porta el seu reconeixible collaret amb la inscripció 'Res és impossible' --frase que li va dir una cirurgiana i que, des d'aleshores es "va quedar gravada" a la seva ment--, ha assegurat que està vivint l'estrena "amb molta emoció i molt estrès" i que està "expecant per veure la reacció del públic".

"A nivell tècnic no s'expliquen les malalties, no volem explicar el que em passa a nivell mèdic, sinó el que és mostrar el meu dia a dia; és més una pel·lícula d'immersió en la meva vida en un any i anar lligant una mica els caporals", ha explicat la jove que espera que el documental "sigui un abans i un després i que faci molt ressò, que ens fa falta, i que la fa falta, investigació", ha reivindicat.

Sobre el missatge del documental 'Sense ciència no hi ha futur', Higón ha agraït que ara "hi ha metges més formats i, probablement, les persones que vénen darrere no han de passar pel calvari que jo vaig passar. A mi em van operar quatre vegades, d'obrir i tancar la panxa, simplement perquè no sabien el que estàvem buscant, perquè no coneixien".

Sobre els canvis que faria en el sistema sanitari nacional i autonòmic, Higón, que ha destacat que viu temporades en què es vol "menjar el món" i altres en què el món se la vol "menjar-hi", ha advocat per "tenir més unitat" i que "si un tractament és accessible aquí a la Comunitat Valenciana, ja que també ho sigui a qualsevol part d'Espanya".

"És molt trist. És com si tinguéssim 17 sanitats diferents i és cert que depenent del codi postal on neixis, tens accés a uns tractaments ia unes coses que en altres comunitats autònomes no", ha censurat.

"I sobretot que s'inverteixi des de les institucions molt més en el PIB, en ciència, perquè, per exemple, a La Fe, que és un hospital de referència, hi ha poquíssimes investigacions obertes sobre malalties rares i això és molt trist. Que cobrin res per al que treballen i que l'Estat estigui invertint moltíssima pasta a fora que, després “, ha continuat.

La jove valenciana s'ha definit com a "activista en xarxes", divulgació que va començar perquè es trobava "sola": "Tothom se'n va anar i vaig trobar aquesta finestra al món per explicar la meva història. Aquella nena no pensava tota la repercussió que això tindria". En aquest sentit, ha reivindicat que “calen referents, cal gent que ensenyi que no passa res per tenir aquestes cicatrius o per estar malalta, perquè al final som persones”.

"Es parla molt d''inclusió' i en comptes d'això hauríem de parlar de 'convivència' perquè quan tu incloses és que prèviament n'has exclòs, i al final a la societat tots som diferents, tots tenim les nostres tares, tots tenim les nostres rareses i som molt plurals. En aquesta pluralitat podem conviure tots molt bé", ha continuat.

A més de conscienciar les institucions, Higón ha defensat que el documental "també es dirigeix a la societat civil, és clar". "L'handicap que he tingut tota la meva vida i que m'ha arrossegat tota la meva vida és 'doncs tan dolenta no hi seràs perquè jo et veig molt bé'", ha expressat la jove valenciana, que aquest dissabte va realitzar el primer examen de l'oposició a la Conselleria de Sanitat, en què va vomitar cinc vegades davant el tribunal.

"La gent necessita veure'l per entendre'l i crec que el documental mostra molt bé que no cal que sigui una discapacitat física molt severa, no cal que jo mostri les cicatrius perquè realment t'adonis del que suposa aquesta malaltia", ha postil·lat.

Per això, Higón advoca per "educar en valors des de la infància" perquè "quan creixin, probablement no veuran algú estrany per tenir una malaltia rara, per tenir una discapacitat". "I ja els que són més grandets doncs que es deixin de mirar tant el melic, que alcin la vista, que vegin una mica més enllà i que diguin 'això és possible'. Hi ha gent patint que necessita que posem una mica d'atenció i que fa soroll. Perquè al final tres milions és molt", ha incidit.

"Si ens unifiquéssim tots, ens aniria bastant millor. Que no hi hagi tanta polaritat en certes coses, cal anar tots a una. Si per reformar l'article 49 de la Constitució --en què es va canviar la paraula 'disminuït' per 'persona amb discapacitat'-- han trigat 40 anys perquè no s'hi posaven d'acord".

Sobre la producció de la cinta, Higón ha subratllat que el públic "es trobarà amb una cosa totalment diferent del que s'espera" i ha ressaltat que "és didàctic, té uns plans molt bonics i una banda sonora espectacular". "Veureu una realitat que jo crec que els xocarà perquè, al final, a mi sempre em veuràs amb un somriure, sempre em veuràs aparentment bé, i en el documental es mostra molt més enllà", ha precisat.