Llum verda a la Llei ELA: investigació, assistència 24 hores i reconeixement de la discapacitat
Després de l'aprovació per part del Congrés dels Diputats, a la legislació faltarà el tràmit de passar pel Senat
Cada 10 d'octubre se celebra el Dia Mundial de la Salut Mental... però aquest 2024 quedarà marcat, per sempre més, com el que el Congrés dels Diputats va aprovar la Llei sobre l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) , una malaltia degenerativa que afecta les neurones encarregades del control voluntari dels músculs, i que actualment no té cura.
El seu camí cap a ser realitat va començar el 2021 per una iniciativa de Ciutadans , però ha calgut esperar 3 anys més perquè els pacients i les seves famílies vegin com els representants polítics els donen una mica d'esperança.
Es tracta de la tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent a Espanya, després de l'Alzheimer i la malaltia de Parkinson , amb una incidència de 2-3 casos cada 100.000 habitants a l'any . Cada dia es diagnostiquen 3 casos nous d'aquesta malaltia que afecta unes 4.000 persones al país.
Els canvis i les cobertures que dóna la legislació
La nova llei té com a objectiu accelerar el reconeixement de la discapacitat i la dependència, un procés que actualment és lent i que retarda l'accés dels afectats a les prestacions necessàries. L'acord estableix un procediment urgent per revisar aquests graus, amb un termini màxim de tres mesos per resoldre els casos.
En fases avançades de malalties que causen dependència total, com l'ELA, es garanteix assistència contínua les 24 hores, incloent-hi ajuda personal i tractament especialitzat per a problemes respiratoris i d'alimentació. També s'oferiran serveis de rehabilitació i fisioteràpia a hospitals i domicilis per preservar o millorar les capacitats funcionals dels pacients.
La llei introdueix mesures de suport als cuidadors, permetent mantenir la base de cotització de la seva última feina si es veuen obligats a deixar-ho per cuidar una persona en situació de gran dependència, cosa que protegeix les seves futures pensions. El cost daquesta cotització serà compartit amb lIMSERSO.
Per als pacients que depenguin de dispositius mèdics com la ventilació mecànica, es garantirà el subministrament elèctric, amb bonificacions a la tarifa i sistemes de respatller en cas de talls d'energia. A més, podran accedir al Bo Social Elèctric per alleujar l'impacte a la factura de la llum.
Finalment, es crearà un Registre Estatal de Malalties Neurodegeneratives per recopilar dades sobre aquestes patologies, millorant així la planificació de recursos. També s'impulsarà la investigació des de l'Institut de Salut Carles III per avançar en el diagnòstic i el tractament d'aquestes malalties.
Escriu el teu comentari