Una expedició de dermatòlegs viatja a Moçambic per a oferir atenció sanitària a persones amb albinisme

Un grup de dermatòlegs ha realitzat una expedició a Moçambic en què ha realitzat més de 1.000 consultes sanitàries i 150 intervencions quirúrgiques a persones amb albinisme , una condició genètica i hereditària que es caracteritza per la manca de pigmentació a la pell, cabell i ulls, cosa que provoca sensibilitat al sol i problemes visuals.

El dermatòleg espanyol Alejandro García ha estat un dels voluntaris dʻaquest projecte impulsat per ISDIN i la Fundació Àfrica Directe i ha explicat en una entrevista amb Europa Press Infosalus que el treball s`ha centrat a difondre mesures de protecció solar per prevenir el càncer de pell , fer diagnòstics de la malaltia i prescriure tractaments per a les lesions.

"El que fem són, d'una banda, tasques assistencials, passar consulta i fer tractament de lesions i cirurgia i, d'altra banda, formació i treball en equip amb els metges i el personal sanitari del país, amb l'objectiu que ells siguin els qui es vagin empoderant amb el maneig del pacient amb albinisme i que, a poc a poc, no faci falta tant de suport per part nostra”, ha assenyalat.

La prevalença d'albinisme a l'Àfrica és molt més alta que a Europa i Amèrica. Segons dades de l' Organització de Nacions Unides (ONU), a països desenvolupats es presenta en una de cada 17.000 o 20.000 persones , mentre que en regions d'Àfrica subsahariana pot afectar una de cada 1.400 o fins i tot una de cada 1.000.

La manca de conscienciació sobre la malaltia, les falses creences que hi ha al voltant del seu origen i els insuficients recursos per tractar-la i prevenir que l'exposició al sol causi càncer de pell provoca que a països com Moçambic el 98 per cent de les persones amb albinisme mori abans dels 40 anys.

Així, el projecte d'ISDIN i Àfrica Directe ha realitzat des del 2022 cinc viatges al país africà, en què han participat més de 50 dermatòlegs procedents de diferents punts del món per millorar aquestes condicions, allargar l'esperança de vida de les persones amb albinisme i aconseguir que incorporin als seus hàbits la protecció davant del sol.

El doctor García va formar part de la primera expedició i ha liderat la darrera que s'ha dut a terme aquest any, a més d'integrar-ne una altra de les realitzades en aquests dos anys. D'aquesta manera, l'especialista ha valorat l'evolució que s'ha produït a aquest temps entre els pacients, els metges locals i la població i, segons ha indicat, aquesta és notable i positiva.

En aquest sentit, ha assenyalat que les persones amb albinisme han anat entenent millor la importància de les lesions que tenen a la pell i com han de protegir-la. A més, ha precisat que s'aprecia l'increment de conscienciació perquè ara són elles les que van directament per consultar els especialistes sobre alguna lesió o un assumpte que els preocupa i sol·licitar un tractament, cosa que anteriorment no feien.

"Crec que quan més impacte tindrà aquesta tasca serà sobretot quan passin uns anys i vegem l'efecte en les persones joves que es protegeixen adequadament del sol des que són nens", ha afegit García, que també ha destacat millores en la formació dels dermatòlegs locals i professionals no especialitzats en aquest àmbit, que ara s'impliquen més amb les persones que presenten aquesta condició.

"A Espanya en ser persones de fototipus de tipus de pell blanca sí que estem més familiaritzats amb el càncer de pell, que és una mica el que passa també amb les persones amb albinisme, però allà per la situació social i sanitària aquestes persones han estat tradicionalment apartades. Això fa que el personal fins ara no s'impliqués tant en el maneig del càncer de pell i és una cosa que veiem que també va canviant”, ha explicat el dermatòleg.

MITES, RITUALS I SEGRESTS

Tot i això, ha insistit que la situació de la qual parteixen al país és complicada a causa dels mites i falses creences que persisteixen, sobretot en zones rurals. En aquest punt, García ha detallat que el desconeixement sobre l'origen genètic i hereditari de la malaltia fa que quan dos pares no albins, però portadors del gen, tenen un fill albí els marits abandonin les seves dones i les culpin que el nen sigui albí.

També ha comentat que algunes creences religioses i místiques al voltant de l'albinisme porten a fer rituals de purificació, de cura del mal d'ull o de certes condicions mèdiques involucrant persones amb aquesta condició, arribant a mutilar-los oa profanar tombes per utilitzar alguna resta humana.

"Hem sentit també moltes històries de nens que segresten de camí a l'escola. Tot això comporta que s'aïllin encara més socialment, que els nens no s'escolaritzin perquè tenen por de sortir al carrer. Hem sentit fins i tot històries de familiars del mateix nen que han intentat segrestar-ho per vendre'l i moltes idees de l'estil”, ha destacat García.

Pel que fa al càncer de pell, l'especialista ha apuntat que molts no entenen que el seu albinisme augmenti el risc d'aquesta patologia ni tingui relació amb l'exposició solar. En canvi, pensen sovint que l'origen és menjar peix o menjar proteïnes i el que fan eliminar aquests aliments de la dieta, cosa que comporta risc de malnutrició.

RECONNECTAR AMB LA DERMATOLOGIA

En el pla personal, el doctor García ha relatat que es va embarcar en aquest projecte per "reconnectar" amb la vocació cap a la Medicina i la Dermatologia, una missió que aquesta experiència l'ha ajudat a complir, a més de permetre'l ser conscient dels serveis que pot oferir a les persones per millorar la seva qualitat de vida. "Quan va aparèixer (l'oportunitat), per a mi va ser una mica com el destí", ha comentat.

Així, ha indicat que el projecte també li ha fet adonar-se de la "situació privilegiada" que hi ha a Espanya i que, gràcies als recursos disponibles, les tasques que fa un dermatòleg al país "realment tenen un impacte" perquè ajuden a fomentar la prevenció ia evitar defuncions per càncer de pell.

En el seu treball a Moçambic amb els pacients, el dermatòleg ha destacat l'experiència amb una persona que ha atès en les tres expedicions i en què ha apreciat clars avenços. "Poder veure'l aquest any per tercera vegada i veure que realment estava moltíssim millor cura i molt més conscienciat va ser l'exemple que això sí que té un impacte", ha ressaltat.

Per acabar, encara que García considera que "encara queda molt per fer", ha assenyalat que la prioritat és aconseguir que, en uns anys, l'edat dels pacients que atenen es vegi incrementada, ja que actualment són pocs els que superen els 40 anys, per això un canvi d'aquestes característiques significaria un important increment de l'esperança de vida de les persones amb albinisme a Moçambic.