La mare d'una adolescent amb Idic-15 denúncia l'abandó polític i social: "No la puc deixar sola"

La mare de Marta, una jove de 15 anys amb síndrome Idic-15, i secretària de l'Associació Nacional d'aquesta malaltia, Patricia Cavanillas, ha denunciat l'abandó que sofreixen les famílies amb fills amb malalties estranyes per part de l'Administració i de la societat després de rebre el diagnòstic i passar a dedicar tot el seu temps a la cura, una situació que ha qualificat de "frustrant".

"És molt complicat afrontar la cura d'un fill amb una malaltia estranya perquè entren en joc moltes coses. Primer està la part emocional, (...) tens una etapa de duel, d'acceptació (...) A nivell físic és esgotador perquè has de dedicar-li tot el teu temps i portar-li a teràpies, portar-li a psicòlegs, no parar (...) És al final ensopegar-te amb mil problemes", ha explicat en una entrevista amb Europa Press Infosalus en el marc del Dia Mundial de les Malalties Estranyes, que es commemora el 28 de febrer.

Cavanillas ha destacat que, una vegada que es rep un diagnòstic d'aquest tipus, la vida privada desapareix a causa de la dependència que tenen els nens. "En el meu cas, fins a baixar a tirar les escombraries és un problema perquè no la puc deixar sola amb 15 anys", ha lamentat. Així, les ajudes econòmiques i, sobretot, d'atenció són la major reclamació dels pares per a poder disposar de temps per a si mateixos.

"Les mares de l'Associació tenim un grup de xat i estem totes esgotades, cada dues per tres amb depressions. Jo he estat de baixa ara quatre mesos per ansietat, per estrès, perquè petas. En algun moment entenc que no pots més i al final et sents una mica abandonat per la societat, per les administracions públiques. Se'ls omple la boca de 'donarem ajudes', però és que en la realitat no n'hi ha, no existeixen", ha assenyalat.

Quant a les ajudes econòmiques, Cavanillas ha detallat que una de les opcions podria ser que l'Administració donés un salari mínim a les mares que han d'abandonar el seu treball per a cuidar al seu fill. En aquest sentit, ha indicat que les ajudes "són molt poques" i, en total, a l'any es rep una quantia una mica superior als 1.300 euros, que "no t'arriba" per a cobrir totes les necessitats.

Respecte a la implicació de l'àmbit laboral amb les famílies amb fills amb discapacitat, ha comentat que "en les empreses mancada que entenguin que si un dia no pots anar a treballar, no és perquè et quedes a la teva casa tombada veient la televisió, és perquè ha passat alguna cosa amb el teu fill".

Sobre les ajudes socials, ha reclamat més suport, sobretot en Atenció Primària, en hospitals i també per a facilitar el "respir familiar", ja que tot el que s'adquireix en aquest sentit és "previ pagament, passant per caixa", quan hi ha moltes famílies que no tenen diners per a això i no li ho poden permetre.

"La meva filla va a un psicòleg en la Seguretat Social que la veu una vegada cada quatre mesos. No em serveix. No em serveix perquè la meva filla té problemes de comportament (...) Llavors, haig d'anar-me a un psicòleg privat. I això qui ho paga? Jo. Altres activitats, activitats d'oci, el mateix, és a dir, va a una associació per a nens amb discapacitat, també has de pagar les activitats, òbviament", ha asseverat.

Una altra de les propostes de Cavanillas és que durant les vacances d'estiu es contracti a altres professors perquè els col·legis puguin romandre oberts i, amb això, mantenir les rutines dels nens i ajudar les famílies a conciliar durant aquests tres mesos. "És molt dur per a la família perquè has d'aguantar-te tres mesos amb el nen a casa i, segon, per al propi nen que al final s'avorreix i es descontrola perquè no sap què fer", ha argumentat.

Patricia Cavanillas ha assegurat que mai ha sentit parlar que un pare o una mare d'un nen amb discapacitat ha de cuidar i tenir temps per a si mateix i ha reconegut que els cuidadors senten "cert remordiment" en pensar a dedicar una mica de temps a una altra activitat que no sigui estar pendent del seu fill, ja sigui per a fer una passejada, anar a la perruqueria o anar al cinema.

Referent a això, ha afirmat que ella porta 15 anys prioritzant a la seva filla i el seu treball, però durant la seva baixa laboral la seva psicòloga la va ajudar a no sentir malament per cuidar. "Has de tirar d'un carro molt pesat i has de descansar, t'han de cuidar. Tu també necessites suport psicològic i necessites molt suport i necessites comprensió", ha destacat.

Per a aconseguir treure moments per a ella, Cavanillas ha assenyalat que ha de recórrer de nou als diners per a pagar a una persona que es quedi amb la seva filla el temps que ella està fora. Per això, ha demanat que des de Serveis Socials ofereixin l'ajuda d'una persona que pugui estar a la disposició de la família alguns dies de la setmana.

La síndrome Idic-15 és una alteració cromosòmica originada d'una banda extra del cromosoma 15. Així, les persones que pateixen aquesta malaltia posseeixen 47 cromosomes en lloc dels 46 que se solen tenir. Té una prevalença d'un de cada 30.000 nascuts vius.

Entre les seves manifestacions es troben dèficit d'atenció (TDA), hiperactivitat (TDAH), trastorn de l'espectre autista (TEA), hipotonia, retard psicomotor i intel·lectual, crisis epilèptiques, convulsions i problemes de comportament.

Sobre aquesta malaltia i la discapacitat en general, Cavanillas ha ressaltat que "continua havent-hi moltíssim desconeixement" en la societat. En el cas de la seva filla, ha comentat que és una nena que físicament no té "cap tret" que porti a pensar que té una malaltia estranya, però "de sobte es posa a pegar crits al carrer o es posa a insultar" i la gent "a part de mirar, opinen".

"La meva filla no portarà un cartell pel carrer. La discapacitat existeix, visible o no visible, però existeix. Llavors, òbviament, la societat no està preparada, no està gens preparada, i em consta que hi ha alguns col·legis d'inclusió on van alguns nens amb discapacitat que estan començant a posar límits", ha assenyalat.

"Crec que cal mobilitzar una mica, també això és important. És un tema que al final la societat ha de conèixer, han de saber que ser pare d'un nen amb discapacitat és un camí molt complicat", ha subratllat.