Aquestes són les conseqüències de no donar finançament a la Llei ELA

El passat 10 d'octubre de 2024, el Congrés dels Diputats va fer un pas històric: va aprovar per unanimitat la coneguda com a Llei ELA. Una victòria en el paper, aplaudida des de tots els sectors polítics i celebrada per les associacions de pacients com una fita llargament esperada. 

No obstant això, des d'aquell dia fins avui, 390 persones han mort a causa de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica a Espanya. Tres cada dia. La llei que prometia alleujar el seu camí segueix sense aplicar. El motiu: la falta de finançament, bloquejada per l'absència d'uns Pressupostos Generals de l'Estat que li donin suport.

Tres diagnòstics, tres comiats al dia

Cada jornada, l'estadística es repeteix amb una precisió devastadora: tres noves persones reben el diagnòstic de ELA a Espanya i altres tres perden la batalla. Així ho assenyalen fonts de l'Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica, els qui insisteixen que aquesta malaltia avança sense treva, malgrat que no existeixi encara un registre oficial que reflecteixi amb exactitud el nombre d'afectats. Les estimacions de la Societat Espanyola de Neurologia situen entorn de 4.000 els pacients que avui enfronten aquesta malaltia degenerativa al nostre país. Una xifra que, més enllà dels números, tanca rostres, noms i famílies senceres.

Una llei sense múscul financer

Els col·lectius de pacients reconeixen que l'aprovació de la llei va ser un pas significatiu, però es resisteixen a cridar-lo una victòria real. Sense dotació econòmica, asseguren, continua sent una promesa suspesa en el temps. “Falta els diners perquè es faci realitat”, repeteixen amb resignació. Mentrestant, les associacions continuen treballant, pressionant i exigint el que consideren un deute de justícia social.

Què contempla la Llei ELA (quan entri en vigor)

El text aprovat preveu mesures urgents. La més immediata: cobrir el 50% de les cotitzacions de les persones que abandonin el seu ús per cuidar d'un familiar amb ELA. Aquesta ajuda, calculen, requeriria 36 milions d'euros anuals. També es compromet a agilitar els tràmits administratius perquè els pacients accedeixin a temps a les prestacions del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència, establint un màxim de tres mesos per a resoldre la revisió del grau de discapacitat.

En termes fiscals, la llei garantirà deduccions en l'IRPF per a les persones amb discapacitat, la qual cosa suposaria més de mig milió d'euros en desgravaments a l'any.

El compte enrere no s'atura

Mentre el procés burocràtic segueix el seu curs, la malaltia avança. Les xifres no són sols números: són vides que esperen que les promeses es converteixin en fets. La Llei ELA és avui una llei sense temps, sense pressupost i, per a molts, sense la urgència que la vida d'aquests pacients demanda.