Fem que Sayen somrigui: la colònia d'una nena amb la Síndrome de Pallister-Killian

La vida, de vegades implacable, amaga valuoses històries de superació i resistència que commouen els nostres cors. Amb l'afectuós sobrenom de "La Tribu", es presenta la família de Sayen , una nena de 3 anys que va néixer amb Pallister-Killian. La família es compon de Roberto i Beatriz, i les seves quatre filles: Anouk, Melina, Yua i la mateixa Sayen.

Sayen, una nena de tres anys, pateix de la síndrome de Pallister-Killian, una malaltia rara que causa un greu deteriorament cognitiu. A causa de la seva condició, ella no pot parlar, moure's i té dificultats per comunicar-se, però quan somriu, tota la seva família s'omple de llum i esperança.

Tot i les recomanacions mèdiques de desconnectar Sayen en néixer, la família va decidir lluitar per la seva vida. El seu pare, Roberto, ha dedicat la seva vida a cuidar la seva filla, que necessita cures constants i no es pot parlar ni moure's. Davant la necessitat d'una atenció diària, Roberto va decidir deixar de treballar per estar al costat de Sayen i tenir-ne cura de manera constant. La resiliència i dedicació de la família és admirable davant de les dificultats que presenta aquesta malaltia rara.

LA FRAGÀNCIA DE LA FELICITAT

La família de Sayen va trobar una manera de cuidar-la i recaptar fons per a la investigació de la seva malaltia. Resulta que les germanes de Sayen es van adonar que tenia un sentit de l'olfacte particularment desenvolupat, sent capaç de detectar el menjar abans de veure-ho. A partir d'aquí, van decidir crear una colònia amb el nom de Sayen per cuidar-la i visibilitzar-ne la malaltia, a més de recaptar fons per a la investigació de la seva malaltia. Fa un any, la plataforma Penso, Després Actuo va fer un reportatge sobre la família i el perfum.

Però, malgrat els esforços de la família i amics, la línia de cosmètics no va tenir èxit al mercat, cosa que va obligar a tancar la botiga i deixar-los amb un estoc de 1.000 colònies. Tot i això, no van perdre l'ànim i, ara, han decidit posar les colònies a la venda a eBay a preu de cost, amb l'esperança de poder ajudar l'Associació PKS , formada per famílies amb nens afectats per la mateixa malaltia de Sayen.

La iniciativa no només té un propòsit solidari, sinó també simbòlic, ja que la colònia amb el nom de Sayen és una mostra que la seva vida i la seva malaltia no són ignorades sinó reconegudes i recolzades per la seva família i la comunitat. La família ha posat el seu cor en aquesta campanya, prometent una donació de dos euros per cada colònia venuda, cosa que reflecteix el seu compromís en la lluita contra aquesta malaltia rara.

Aquesta iniciativa de la família de Sayen és un exemple de com l'amor i la dedicació poden moure muntanyes, fins i tot en situacions difícils. La seva història ens recorda que la resiliència i la solidaritat són fonamentals per enfrontar les adversitats, i que mai no és tard per seguir endavant i ajudar els qui ho necessiten.

PALLISTER-KILLIAN

La síndrome de Pallister-Killian és una malaltia rara causada per una anomalia genètica. Es caracteritza per una varietat de símptomes, incloent-hi retard mental, problemes de visió i audició, convulsions i trets facials distintius. És una condició molt poc freqüent, amb menys de 300 casos reportats a tot el món.