Dos espanyols recorren 800 km amb cadira de rodes per demanar ajuda al Papa

José Ignacio Fernández i Rubén Zulueta han recorregut més de 800 quilòmetres en cadira de rodes -amb l'ajuda d'Antonio González- des de Vitòria fins a la plaça de Sant Pere del Vaticà on s'han reunit amb el Papa per reivindicar més visibilitat social de les malalties rares que - com ells- pateixen al món més de 70 milions de persones.

"Tenint en compte que el Papa, possiblement sigui la persona més rellevant del planeta Terra, considerem que és l'idoni per representar els 70 milions de persones que pateixen malalties minoritàries al món", ha assenyalat José Ignacio que, com Rubén, pateix una distròfia muscular que l'ha condemnat a desplaçar-se en cadira de rodes des de fa anys, una condició que, no obstant, no els ha esborrat el somriure i no ha impedit que transmetin alegria i vitalitat a tothom que es creua pel camí.

Després de recórrer el Camí de Sant Jaume francès des de Roncesvalles el 2019, quan es van convertir en les primeres persones a fer el Camí de Sant Jaume en cadira de rodes de manera completament autònoma; el Camí Mossàrab de Santiago des d'Almeria; de llançar-se a l'aventura de creuar el desert dels Monegres, i de convertir-se en els primers valents a capgirar el País Basc en cadira de rodes, aquest any es van proposar com a meta arribar a Roma.

La seva gesta va començar el 6 de juny passat a la ciutat de Vitòria seguida de diverses etapes que els ha portat a recórrer Logronyo, Saragossa, Fonts d'Ebre, Lleida, Anglesola, Montserrat, a través dels diferents camins de Santiago (Camí de l'Ebre Camí Català). Catorze dies de viatge que no podien haver completat sense l'ajuda d'Antonio, que sempre va amb la seva furgoneta a pocs quilòmetres de distància per acompanyar-los en totes les seves aventures i resoldre els habituals problemes tècnics que han d'afrontar el dia a dia a cadascun els seus projectes.

"El Papa sabia perfectament que no havíem arribat a Roma de manera còmoda en un tren, en un vaixell o en un avió fent turisme, sinó que veníem amb cadira de rodes", ha explicat José Ignacio, que també li ha lliurat una figura de fang, anomenada 'txikito', que precisament representa un d'aquests activistes en cadira de rodes al costat del Pontífex que sosté un got de mat argentí.

El que han demanat a Francesc aquests tres bascos és que "intenti parlar als governs del món sobre la necessitat tan urgent que cal destinar més fons a la investigació de les malalties rares, ja que són l'última esperança per a milions de persones" .

El Papa ja tenia constància, gràcies al bisbe de Vitòria, Juan Carlos Elizalde, de l'objectiu de la seva associació 'CAminus', amb què contagien una actitud positiva a totes aquelles persones que estiguin travessant un mal moment sense deixar de posar el focus a les malalties minoritàries per poder recaptar fons que accelerin la seva investigació.

"Jo pateixo distròfia muscular. El que passa és que no hi ha tants afectats com a l'ELA o com en el cas de l'esclerosi o amb altres malalties. Nosaltres barallem en general per totes elles, no només per la distròfia muscular. La meva malaltia, a tots els efectes crec, segons els metges, no m'arribarà a matar.

També ha recalcat que hi ha gent amb la malaltia de Duchenne que no arribarà a complir els 20 anys i es morirà. "Estem lluitant perquè totes les malalties s'investiguin. Aquesta és la gran esperança que tenim", ha afegit.

Fins ara, han aconseguit més de 24.000 euros amb la venda de materials de promoció de la lluita, que han destinat íntegrament a finançar la investigació d'aquestes patologies.

Els tres membres d'aquest pelegrinatge han lliurat al Papa un pergamí on exposen la realitat que pateixen les persones que pateixen aquestes malalties minoritàries per al Papa "faci d'altaveu" davant del món.

Finalment, José Ignacio ha reconegut que els 14 dies de viatge amb cadira de rodes fins a Roma han estat "bastant durs i més per a una persona amb la mobilitat reduïda". Així ha afirmat que ha hagut d'enfrontar-se a diferents problemes a les vies, com trobar-se de sobte amb una riera o quedar-se enfangats i haver de treure el fang de les rodes de les seves cadires amb les seves pròpies mans per poder seguir endavant.

Copiar al porta-retallsImprimir