"Quan et diuen que et quedaràs cega, es passa molt malament, però vas passant per etapes"

Guadalupe Iglesias (Madrid, 1961) explica a 'Al fin la lluz' (Ediciones Huso) com va quedar cega en un període de deu anys i com la tecnologia li va permetre recuperar part de la visió gràcies a un ull biònic, a través d'unes ulleres especials amb càmera. Lupe passeja, balla, viatja, gaudeix al cinema, va al futbol, visita museus i assegura ser feliç. En aquest llibre pretén encomanar aquestes ganes de seguir endavant i d'aprendre de nou.

'Por fin la lluz', és un llibre de superació o d'agraïment?

És una barreja de tot. Per a mi, el fet d'escriure el llibre, i espero que li serveixi a molta gent, m'ha servit per posar cada record i cada idea al seu lloc, i adonar-me que cal lluitar a la vida perquè les coses funcionin, no et poden donar tot fet. També és un llibre d'agraïment als qui m'han donat suport.

Com ho vas escriure?

A l'ordinador tinc un programa que és un lector de textos, i tot el que tu escrius t'ho llegeix lletra per lletra o paraula per paraula. El vaig escriure a les nits, que hi ha més tranquil·litat i menys distraccions, no hi ha trucades ni WhatsApp. De vegades, l'endemà pensava 'això no m'agrada' i el canviava, però el vaig escriure així, a les nits.

Afirmes que es pot ser cega i feliç, per què creus que molta gent no ho entén?

En realitat, és un problema de la nostra ment, del nostre cap. Tothom, quan té un problema, ha de passar un dol, ja sigui una pèrdua d'una vida humana o en aquest cas d'un sentit, o de qualsevol malaltia, però hi ha una sèrie com de graons que cal anar superant. No pots arribar al primer pis sense passar el primer esglaó. Hi ha gent que es queda al replà.

Quan et diuen que et quedaràs cega, es passa molt malament, però vas passant per etapes, i això ho saben molt bé els psicòlegs.

Hi ha gent que no les passa perquè no pot o no vol i això és tristíssim. Si comences a pujar, arribes a casa i et trobes on vols estar, que és la normalitat.

En el teu cas, part de la teva felicitat té a veure amb sentir-te privilegiat per la família, els amics i la teva vida a Madrid?

L'entorn ajuda molt. No és el mateix sortir amb un bastó a Madrid que en una ciutat de província o un poblet on no ha arribat l'accessibilitat. Per exemple, ara amb el mòbil tens moltes aplicacions que t'avisen a la parada de l'autobús de quan arriba el següent. Tens rebaixades les voreres, els semàfors xiulen... L'accessibilitat és fonamental i un dret universal, però no arriba a tot arreu. En un poble, creuar una carretera o passar per un camp és molt més difícil, cal buscar-se més ardits i aprendre.

Sense entitats com Retina Madrid o l'Once, què creus que hagués estat de tu?

M'hauria costat tot moltíssim més, la vida hauria estat completament diferent. Conèixer l'associació Retina Madrid em va ajudar moltíssim perquè és una associació sense ànim de lucre d'ajuda mútua, i entrar a la junta directiva em va fer conèixer un món associatiu molt complex.

Una vegada em va dir un senyor 'és més feliç el que més dóna', i és veritat, quan arribava algú a l'associació, en les circumstàncies en què em trobava, era reconfortant el fet de poder ajudar-lo, de dir-li 'pot fer excursions, aprendre Braille, anar al Museu del Prado i sentir els quadres amb el tacte, veure una pel·lícula amb autodescripció...'

Animes a persones que estiguin en una situació semblant a la teva, que ho expliquin des dels inicis, i expliques una anècdota: que no saludaves algunes persones perquè no les veies, però elles no ho sabien.

Em sembla que sí cal explicar-ho des del principi, també hi ha gent que vol conservar el seu lloc de treball perquè creu que el poden fer fora si preveuen que baixa el rendiment; en un cas així potser calles, però en altres casos jo crec que el millor és parlar amb naturalitat.

Hi ha gent que no vol sortir al carrer amb un bastó perquè els veïns no saben que està perdent vista i es pregunten 'per què haig de donar jo explicacions'.

Jo els dic: 'Tu creus que no ho saben, però potser creuen que és una altra cosa, que has pres molt conyac i tens problemes amb la beguda, o que ensopegues i et desorientes per una altra malaltia'. Tots tenim problemes i la gent és solidària.

Vas perdre la visió total amb 40 anys i expliques que tens uns pilars familiars forts. Com creus que podria afectar la teva malaltia, retinosi pigmentària, a un adolescent?

És molt complicat. Hem viscut situacions així en l'associació Retina Madrid, que té un psicòleg de suport, i són els pares els que primer van a nosaltres. Els pares no saben com actuar i tendeixen a la sobreprotecció. Vam tenir un cas d'un nen molt sobreprotegit i probablement sigui un manipulador perquè està acostumat a que es faci tot el que vol. Cal preparar-lo per el que hagi de venir.

Potser no cal dir-li al teu fill de 16 anys que es quedarà cec perquè potser no passa, hi ha molta investigació i avenços, el missatge és més el de dir-li 'anem a buscar solucions entre tots, si has de aprendre Braille doncs ho aprens, tot i que potser no el facis servir'.

És important que els pares es donin suport en un bon psicòleg, en algú que conegui la malaltia. També hi ha grups de joves que es reuneixen un cop al mes, parlen de les seves coses, entre ells s'entenen, tenen els seus mòbils amb programes de veu i grup de WhatsApp. Ficar al teu fill a casa i fer-li entendre que està fatal és just el que no cal fer. Si ja l'adolescència és complicada, en aquests casos més.

Quantes vegades et vas preguntar per què a mi?

El primer que em vaig dir va ser 'no em pot passar a mi, s'han equivocat, m'han donat un diagnòstic que no és meu'. Després, amb les proves dels oftalmòlegs que et diuen que tens retinosi pigmentària, et dius que no tenen ni idea i vols anar a un altre metge. Dubtes que sigui el diagnòstic real.

Quan t'has fet un tip d'anar a metges i que et diguin el mateix, et preguntes 'per què a mi'. La meva filla, que llavors tenia sis o set anys, deia que per què no li passava a una altra mare, jo li treia aquesta idea del cap.

Pensava, 'amb el bé que estava, amb el meu marit, la meva feina i la meva filla'. És una evolució, primer no pots conduir, després no pots fer una altra cosa sola, després no pots anar sola. Hi ha molts moments en què et dius per què m'ha de passar a mi, no m'ho mereixo. Ningú ho mereix.

I ara què et contestes a aquesta pregunta de per què a mi?

No me la plantejo. En el meu cas, la malaltia ve per un gen que està malament i que m'han aportat el pare i la mare, sense ells saber-ho. També penso que bo que no li hagi tocat a cap dels meus dos germans, jo he sortit endavant. Ja no té sentit pensar en negatiu.

Vas a partits de futbol amb una ràdio per seguir-ho tot en directe i viure l'emoció, balles sevillanes i balls llatins, viatges, vas a museus ... Tens algun repte o algun projecte pendent?

M'agradaria aprendre anglès, i estic en això. Això per a mi és un repte. Vaig fer francès fins a vuitè d'EGB i després anglès, amb la qual cosa no vaig aprendre ni francès ni anglès. Ara estic amb el temps i la meva filla em diu, en broma, que ja podré parlar amb els turistes als hotels quan estigui de viatge.

També volia saltar en paracaigudes. Ho van fer un cop a l'Once, però em va fer una mica de por, em vaig fer enrere i quan em vaig animar ja no hi havia plaça. Ara, amb l'implant que tinc a l'ull no podria. De tota manera, encara que volgués, no sé d'on trauria el temps.