El 20% de les persones amb malalties rares pateix retards de diagnòstic

 

La meitat de les persones que pateixen una malaltia rara ha patit un retard en el diagnòstic. D'elles, el 20 per cent ha hagut d'esperar més d'una dècada, i un percentatge similar entre 4 i 9 anys, segons revela l'Estudi enserio ', liderat per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i el Centre de Referència estatal de Malalties Rares (CREURE), dependent de l'IMSERSO.

L'estudi, una actualització del similar realitzat el 2009, aborda els principals canvis en diagnòstic, tractaments, qualitat de vida o situació de dependència dels pacients amb alguna d'aquestes patologies poques freqüents al nostre país. Per estimar aquestes dades, s'ha realitzat una enquesta entre 1.576 persones, i s'han realitzat vuit grups de discussió i 14 entrevistes.

Presentat aquest dijous al Congrés, l'informe conclou que l'etapa de DIAGÓSTICO és una de les més complexes per als pacients. Així, un de cada quatre afirma haver hagut de desplaçar-se fora de la seva comunitat autònoma en els dos últims anys per aconseguir un diagnòstic.

D'altra banda, un de cada tres enquestats indica que el retard en aquest diagnòstic produeix un "agreujament" de la seva malaltia o dels seus símptomes o no rebre cap suport ni tractament. A més, per a cada un de cada sis pacients aquest retard comporta un tractament inadequat i la necessitat d'atenció psicològica (15%) per afrontar les conseqüències emocionals de la situació. Aquestes dues circumstàncies afecten més a dones que a homes.

La vicepresidenta tercera del Congrés, Rosa Maria Romero Sánchez, ha ressaltat que aquest és un treball "de gran utilitat" no només per als pacients, sinó també una "oportunitat" tant per als membres de la Comissió de Sanitat de la cambra baixa com per la resta dels diputats amb el propòsit de "legislar més en contacte amb la societat". "És important per sensibilitzar sobre les patologies freqüents. Ens correspon a tots buscar solucions i donar resposta. És evident que queda camí per recórrer", ha afegit.

Agraint al Congrés haver acollit la presentació d'aquest acte, el president de FEDER, Juan Carrión, ha destacat la rellevància de l'estudi, que actualitza el realitzat fa ja 11 anys. "La realitat ha canviat, però el context polític ha fet que no puguem parlar d'una Estratègia en Malalties Rares que permeti conèixer amb certesa l'estat de situació de l'atenció sociosanitària dels pacients", ha lamentat.

Així, ha animat al Ministeri de Sanitat a "revitalitzar" aquest pla com "pedra angular" per atendre correctament als afectats per alguna d'aquestes malalties poc freqüents. "Aquest context ens ha portat a preguntar quin impacte han tingut els avenços en l'última dècada, però per a això hem de saber dóndeestamos i cap a on anem. Aquesta és just la raó de ser d'estudi", ha valorat.

LA MEITAT TÉ UNA "MALA SITUACIÓ" EN EL SEU TRACTAMENT

Pel que fa a les raons darrere del retard en el diagnòstic, les principals són desconeixement dels metges, dificultats administratives o burocràtiques i l'avaluació econòmica realitzada pels serveis sanitaris.

Igualment, un 47 per cent dels enquestats assegura que es troba en una "mala situació" respecte del seu tractament: 25 per cent indica que no té el tractament que necessita i el 22 diu que compta amb un però que és "inadequat". Aquestes dades s'han incrementat en comparació amb els que va oferir el mateix informe el 2009, quan el total de persones que criticaven el seu tractament se situava en el 43 per cent.

En la mateixa línia, més del 40 per cent dels afectats no està satisfet amb l'atenció sanitària que reben, mentre que el 2009 aquesta xifra arribava fins al 47 per cent. Les principals causes que remeten només retard en el diagnòstic, tractament molt car o falta de comunicació entre professionals.

GAIREBÉ LA MEITAT TÉ DIFICULTATS PER ACCEDIR A MEDICAMENTS

L'estudi també revela que gairebé la meitat dels pacients té dificultats per accedir als productes sanitaris o medicaments que necessita principalment pel seu elevat preu o perquè ha d'obtenir-se en una altra comunitat autònoma o país. A més, des FEDER recalquen que, a aquesta situació, s'uneix la dels problemes de medicaments orfes, aquells no desenvolupats àmpliament per raons financeres ja que es dirigeixen a un percentatge de la població molt petit, com és el cas d'aquestes malalties.

L'informe de la Federació de Malalties Rares també conclou que aproximadament la meitat dels pacients no té totalment coberts els costos dels productes sanitaris que necessita a través del finançament públic, i que dos de cada tres han d'assumir almenys una part del preu que costen.

Aquestes dades han empitjorat respecte del primer estudi en 2009, quan una de cada quatre persones no tenia accés a aquests productes o era molt difícil per a elles conseguiralas. Per contra, el 2009 dos de cada tres no tenien cap dificultat, percentatge que s'ha reduït a menys de la meitat en l'actualitat.

UN TERÇ ESPERA MÉS D'UN ANY PER REBRE AJUDA PER DISCAPACITAT

En l'apartat de discapacitat i dependència, l'informe calcula que un de cada tres afectats va haver d'esperar més d'un any per rebre l'ajuda a la qual té dret per posseir el certificat oficial de discapacitat. A més, un de cada quatre va haver d'esperar aquest mateix període de temps per rebre el reconeixement del grau de dependència, malgrat que dos de cada tres indiquen que la seva malaltia els impedeix "molt o bastant" desenvolupar activitats bàsiques de la vida quotidiana.

Més de la meitat (55%) dels enquestats no rep cap prestació com a conseqüència del reconeixement de la seva discapacitat un 19 per cent rep la prestació per fill amb discapacitat a càrrec; el 17 per cent rep alguna pensió d'invalidesa; i el 5 per cent percep un altre tipus d'ajudes econòmiques. En suma, el 41 per cent rep algun tipus de prestació a causa de la seva malaltia rara o discapacitat.

La quantia mitjana de la prestació mensual, però, és "molt variada". El 21 per cent respon que rep menys de 100 euros al mes; el 16 per cent entre 101 i 300; el 22 per cent entre 301 i 500; el 13 per cent entre 501 i 800; el 8 per cent entre 801 i 1.000; i el 19 per cent més de 1.000 euros al mes.

DESPESES I DISCRIMINACIÓ

Les dades de les seves ajudes contrasten amb la de les despeses per malaltia, que suposen més del 20 per cent dels ingressos per al 30 per cent de les persones amb una d'aquestes malalties poc freqüents, mentre que el 2009 era de gairebé el 35 per cent dels ingrsos. Aquestes despeses es dediquen majoritàriament a pagar medicaments (44%), fisioteràpia (35%), tractaments mèdics (34%), transport (29%) i ortopèdia (28%).

Finalment, l'informe adverteix d'un augment de la sensació de discriminació entre el col·lectiu: el 2009 el percentatge d'haver-se sentit discriminat se situava en el 30 per cent, mentre que en l'actualitat se situa en el 43 per cent, augmentant per tant fins a 13 punts percentuals.

De fet, dos de cada tres pesones ue van respondre a l'enquesta afirmen haver-se sentit discriminats en algun moment de la seva vida com a conseqüència de la seva malaltia. Més de la meitat d'ells ho perceben en les seves relacions socials, més del 40 per cent en l'entorn educatiu i gairebé el 30 per cent en l'accés a l'ocupació. Tan sols el 34 per cent de les persones amb malalties poc freqüents en edat de treballar compta amb una ocupació, segons l'estudi.