La Fundació Pasqual Maragall un model Europeu en la prevenció de l'Alzheimer

La Fundació està amb molt bona salut i es dedica al motiu pel qual va ser creada que és a promoure la recerca científica en l'Alzheimer i amb malalties neurodegeneratives relacionades. El seu focus és fer ciència. L'alma mater que la fa funcionar és Jordi Camí, Director General del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona, i de la Fundació Pasqual Maragall. Camí és Doctor en Medicina, especialista en Farmacologia Clínica i Catedràtic en la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona. En la seva llarga carrera professional ha ocupat càrrecs de responsabilitat en diferents administracions.

Jordi Camí. Director General Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona / Catalunyapress 

Des dels seus inicis quines funcions han anat desenvolupant la seva Fundació?

Han passat 11 anys i han passat moltes coses i una d'elles la principal és que el projecte científic original es va veure impedit per l'aparició d'una crisi econòmica, molt profunda i molt llarga. I ens va obligar a nosaltres a repensar el projecte i redimensionar-lo i assumir que no tindrien el suport de les administracions públiques. I per tant avui la Fundació Pasqual Maragall, està on està, però no rep subvencions públiques de forma recurrent. És una Fundació privada sense afany de lucre que funciona gràcies al suport d'algunes institucions, i vull agrair aquí el suport de La Caixa i a una xarxa de socis i que va creixem cada any i aquest estiu fregarem els 30.000 socis. I això comença a ser la base de sostenibilitat i de continuïtat de la Fundació. Els científics que estan amb nosaltres aconsegueixen diners de manera competitiva, sí. Però de forma recurrent no ha estat possible perquè les coses estan com estan. La idea original de la Fundació Pasqual Maragall era ocupar un espai de neurociències públic que no ha estat possible però ho estem fem igualment amb recursos filantròpics i l'ajuda de l'altruisme de molta gent. El nostre projecte científic en aquests moments s'ha centrat fonamentalment en la prevenció de la malaltia. I estem contents d'estar on estem però les coses han anat com han anat.

Poca ajuda institucional?

Si, parlo de diners recurrents. Tenim un conveni amb la Generalitat que ens aporta uns diners i l'hem de discutir cada any, però no com tenen els centres de recerca.

I per què pensa això no és possible?

Crec que això són les conseqüències de la crisi econòmica però clar estem amb un govern que està amb el pressupost prorrogat del 2017.

I en l'àmbit nacional?

No hi ha cap entitat excepte el CSIC. L'administració central no dóna diners de manera recurrent per fer possibles treballs de recerca i s'ha de conèixer una mica el sistema, però no ens importa. Això és un fet, no sé si és una anomalia. És un fet i nosaltres el que hem fet reaccionar i ací estem contents que es pugui fer ciència. Els nostres socis que ens donen suportsabem que fem recerca.

La recerca a la Fundació Pasqual Maragall està centrada en la prevenció i ho fem de la manera següent: l'alzheimer des de fa molt pocs anys hi ha la convicció científica que comença dècades abans. I com d'altres malalties mèdiques no és una excepció. Però quan a una persona li diagnostiquen Alzheimer en realitat el que està és en l'etapa final d'una malaltia molt llarga que avança silenciosament sense que t'adonis però que no debuta fins que s'arriben a situacions de no retorn perquè el cervell està molt espatllat quan comença a tenir simptomatologia. 

Malauradament no tenim ara cap instrument cap medicament o cap estratègia per aturar aquesta situació o endarrerir-la o alentir-la. Ara estem amb els assajos clínics dels darrers anys amb gent malalta amb fracassat absolutament tots. Potser s'han començat a provar quan eren massa tard. I això és un argument, no és l'únic, hi ha molts més, que porten a pensar que l'estratègia és mirar d'entendre la història natural de la malaltia d'aquestes èpoques anteriors mirar de caracteritzar bé tot això i provar medicaments en unes etapes abans.

Pensa que quan a un li diagnostiquen, en aquesta darrera etapa són 10 o 15 anys de progressiva discapacitat en les que no hi ha cap remei hi ha medicaments per palliar la simptomatologia però que no modifiquen el curs de la malaltia. I és una malaltia molt devastadora que no té cap altre remei que gent hi hagi que estigui disposat a cuidar-te durant aquests anys tots els primers anys perquè després has d'acabar en una residència. El nostre enfocament està a intentar entendre tot això. Perquè estem convençuts i tenir la confiança que abans aconseguirem que més persones no es posin malaltes en l'etapa clínica de la malaltia. Que no pas curar en aquelles persones que entren en aquesta etapa final. Per aquesta finalitat la Fundació des de l'any 2012 va crear i es va dotar de prop de 3.000 famílies collaboradores persones amb persones d'entre 45 i 75 anys que participen en estudis nostres i som una gran família amb una relació molt estreta i vinculada a nosaltres i ens deixem observar-los. I gràcies a aquests collaboradors que els hi anem fem proves, que venen aquí regularment i gràcies a això hem començat a tenir dades que no teníem d'aquesta etapa silenciosa que comença haver-hi uns marcadors biològics alterats i es comença a veure coses.

Jordi Camí. Director General Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona / Catalunyapress 

I no fa un any també hem començat a fer els primers assajos clínics amb alguns voluntaris, pocs afortunadament, que d'acord amb els seus biomarcadors ja consideraven que tenien una probabilitat molt alta emmalaltir per tant som el target apropiat per mirar de provar aquests nous medicaments. Si aconseguint èxits en aquesta etapa serà molt rellevant i aconseguirem reduir el nombre de persones que acaben malaltes i serà molt important. I entre tenir aquesta situació i morir per altres causes.

Si podem evitar que en l'etapa final de la teva vida tinguis aquesta malaltia molt millor per les persones i les famílies i perquè són malalties amb uns costos altíssimes encara que no gastin recursos d'hospital consumeixen segur algú de la família despeses sociosanitàries i per tant la nostra recerca està molt enfocada en la prevenció secundària, que vol dir, quan estàs prevenint que la cosa empitjori però ja estàs dins de l'etapa d'alteració biològica i també hi ha dades que ens fam pensar que hi ha oportunitats de prevenció primària i de fer bones pràctiques en relació a la dieta i l'exercici i en el no fumar i regles que tothom sap i que no tothom les aplica.

Tenim dades que ens diuen que qui no fa aquestes bones pràctiques té una probabilitat molt alta de patir demències i podríem prevenir un de cada tres casos, que és molt. De fet aquest any la campanya de comunicació va molt dedicada a aquests aspectes de prevenció primària.

I enguany amb aquest projecte. Quins marcadors han trobat que siguin més importants.?

Els indicadors que treballem amb les 3000 persones collaboradores. Els més potents en aquests moments són neuroimatges, a través de ressonància magnètica o per tomografia que detecten la malaltia inclòs en l'etapa silenciosa. La neuroimatge és una eina molt potent i de fet en aquestes installacions de la Fundació tenim aparells de neuroimatge i atenem aquestes 3000 persones. I també tenim una informació molt valuosa a través d'una punxada del líquid raquidi i aviat hi haurà indicadors a través de la sang però encara no hi ha i també informació en paper i llapis. Les més importants són la informació del líquid raquític i la neuroimatge.

La Fundació Pasqual Maragall és un centre de referència a Espanya i a Europa?

Esperem. En Recerca està reconeguda internacionalment i a Europa i de fet aquest enfonc que us explicava és un enfocament que avui s'ha multiplicat a diversos llocs d'Europa, un d'ells el liderem nosaltres. És un tipus de recerca de referència a Europa i és un abordatge d'aproximació que ja s'està replicant a tot el món, per sort, perquè aquesta és una malaltia que s'ha d'abordar abans.

A la resta d'Espanya quina acceptació té la Fundació?

Són molts coneguts a Catalunya i ho comencem a ser a Espanya. Més del 30% de la nostra massa social, són de fora de Catalunya. I l'objectiu de la Fundació és créixer territorialment fora i concentrem els recursos al centre de recerca perquè és petit però segurament en el futur podrem donar suport econòmic a projectes científics d'Espanya. Això és quelcom que estem començant a planificar i forma part de la nostra vocació de ser entitat de referència sobretot en centre de recerca en la malaltia de l'Alzheimer, demències i malalties relacionades.

Quants investigadors treballem en els vostres projectes?

La Fundació té una entitat que és el Centre de Recerca, on hi ha unes 50 persones aproximadament, el nucli científic són uns 14, la resta són metges i infermeres i personal sanitari i logístic que està donant suport en els projectes que us he mencionat.

Quin paper ha de continuar jugant l'empesa privada en relació a la Fundació?

Les empreses i les institucions comptem amb elles i el seu suport i això va tenir una davallada molt gran al principi per la crisi econòmica. Nosaltres obtenint suport d'empreses a través de les seves polítiques de Responsabilitat Social Corporativa (RSC) i que el 2018 són aquestes empreses.

Consell de Mecenatge de la Fundació Pasqual Maragall/ Fundació Pasqual Maragall

Quina col·laboració teniu de la Unió Europea si és que la teniu?

Una petita part de l'edifici va ser cofinançat amb Fons FEDER d'una convocatòria que va treure la Generalitat. La Part científica té ajuts competitius molt importants que vénen de la UE que és el lloc natural on s'estiren diners per fer ciència. Això és el Consell de mecenatge que és una part del nostre capítol d'ingressos però no la més important i la xarxa de socis comença a tenir una part important a les finances. Quasi bé 30.000 socis a l'estiu. No van començar a fer socis fins a l'any 2014. I és un dels departaments més importants de la Fundació.

I que suposa ser soci de la Fundació?

La majoria paga una quota anual de 150 euros l'any. I la majoria dels socis van començar per admiració i confiança a la figura de Pasqual Maragall i amb els temps això està creixem perquè el que els preocupa és la malaltia. Una part important dels socis sabem que han tingut l'experiència propera.

Quins projectes teniu de cara al futur?

Nosaltres volem seguir creixent amb els temes de la prevenció i fem aliances, sempre les busquem, però poder ser més grans. I la nostra estratègia és créixer a tota Espanya. I poder donar retorn i ser una entitat més inclusiva i ser una entitat de referència per allò que van néixer.

Però la Fundació també té altres activitats més socials perquè hem de fer-ho com qualsevol altra entitat i donem suport a cuidadors de persones que ja estan malaltes. Ho fem també com ho fan, encara que ho facin de manera diferent, els ajuntaments, algunes Diputacions i les associacions de familiar . Mentre fem recerca i mirem de donar-li un tomb a tot això segueixen havent-hi famílies i cada vegada hi ha més casos perquè cada vegada és viu més anys. El principal factor de risc és l'edat. Per tant de manera modesta també contribuint a muntar grups, aquí i a Girona i en altres llocs, fins i tot d'Espanya fem una activitat molt modesta però va dirigida al dia a dia i que no és pròpiament de recerca.

Els cuidadors són les persones claus i quan fas el diagnòstic en una família la gent afectada és la persona afectada i la família, perquè haurà de donar un suport i una resposta que en altres malalties la dóna el sistema i queda confinat en el món sanitari i hospitalari. En aquest cas la responsabilitat de la família és molt alta.

Quin és el pressupost anual de la Fundació?

El pressupost de la Fundació al 2018 va ser de 8.622.166 €  dels quals 4.154.639 € va anar a la Fundació Pasqual Maragalla i 4.467.527 € van anar al Centre de Recerca BBRC. 

Al llarg de 2018 van portar a terme 113 iniciatives solidàries. 162 cuidadors  van participar als nostres grups terapèutics. Vàrem fer 1.228 sessions de cognició i 1.050 adquisicions de ressonància magnètica. Van ser visitats 939 participants atesos pels 121 persones que tenim de personal. I tot gràcies a el recolzament d'empreses, entitats i prop de 24.508 socis de la Fundació. 

Quina influència té les persones conegudes que reconeixen públicament que pateixen la malaltia?

Té molt d'impacte i generalment positiu i en el cas de Pasqual Maragall que va dir que estava malalt a ser molt rellevant per una mena de malaltia que potser ara no s'amaga tant i se'n parla més obertament. Però no fa ni dotze anys que era una malaltia bastant més estigmatitzada del que està ara i que de vegades s'amagava. El fet que ell ho digués va ser un alè d'aire fresc per les famílies sobretot. Va ser un reconeixement de qui n'hi havia. I sense cap dubte el fet que la Fundació dugi el nom de Pasqual Maragall és una fortalesa, una marca potent, més ara que abans, perquè la figura de Pasqual Maragall ha quedat molt prestigiada i està on està per haver estat ell qui ha estat, i per tant, el fet que persones molt reconegudes reconeguin això ajuda a normalitzar les imatges socials que tenen les malalties.