El 94% de famílies amb malalties rares a Espanya han vist interrompuda l'atenció de la seva patologia

 

El 94 per cent de les famílies amb malalties rares oa la recerca de diagnòstic han vist interrompuda l'atenció de la seva patologia amb motiu de la crisi generada per COVID-19, especialment pel que fa a teràpies, proves diagnòstiques, consultes amb especialistes i intervencions quirúrgiques , segons dades aportades per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER).

En concret, el 33 per cent de les persones amb malalties rares han vist cancel·lades les seves proves de diagnòstic, el 32 per cent l'accés a tractament i un 31 per cent les seves intervencions quirúrgiques o trasplantaments.

"A això s'uneix que els menors, al no constituir un sector de risc, no tenen accés a les proves de diagnòstic, excepte quan presenten quadres avançat de símptomes, sent tard per a la prevenció. Aquesta manca d'accés pot ocasionar greus conseqüències, sent vital un diagnòstic ràpid que eviti complicacions i el contagi dels seus cuidadors i familiars, imprescindibles per a la seva cura ", ressalten des FEDER.

Des de l'inici de l'Estat d'Alarma pel coronavirus, FEDER ha ajudat a les famílies a través de més de 300 consultes vinculades a l'virus. A més, ha contactat amb més de 500 persones d'alt risc, com aquelles que viuen sense diagnòstic, que no compten amb associació de referència a l'ésser casos únics a Espanya o bé que estan aïllades amb un alt grau de dependència.

D'altra banda, el 70 per cent de les famílies espanyoles han vist cancel·lades per complet els seus teràpies de rehabilitació, sent aquest el principal problema de l'col·lectiu. "E l tancament dels centres d'atenció i educatius ha derivat en que molts menors no puguin continuar amb l'abordatge terapèutic i socioeducatiu, així com amb el procés d'educació integral amb el qual explicaven en aquests centres. Molts centres han innovat i continuen ofereixen aquests recursos via online, però la realitat és heterogènia i moltes famílies no tenen accés. a més, la rotació en els professionals té un impacte significatiu tant a nivell de resposta a les teràpies com a nivell conducta i adaptació ", assenyala FEDER.

Amb motiu de la desescalada, els centres de serveis socials reprenen la seva activitat en les províncies en fase 1, possibilitant la reactivació de serveis essencials per a les famílies amb malalties rares. Davant d'això, FEDER ha anunciat que destinarà ajudes a aquelles associacions federades que reobrin els seus centres de serveis terapèutics i d'atenció primerenca per a fisioteràpia, logopèdia, teràpia ocupacional o infermeria i hagin proporcionat teràpies durant el període de crisi.

Segons les dades de l'àrea d'inclusió de FEDER, el 40 per cent de les famílies estan traslladant dificultats sobre la continuïtat socioeducativa durant el confinament. "A això s'uneixen retards i manca d'especialització metodològica en el desenvolupament integral d'aquests menors, a més de la pèrdua de socialització i interacció amb altres menors, una circumstància que forma així mateix part de la seva teràpia multidisciplinar. Tot això amb la incertesa de què passarà davant la volta a les aules i les mesures que es prendran amb els col·lectius més vulnerables ", argumenten.