Pacients amb malalties cròniques volen una llei com la de Dependència

La Plataforma d'Organitzacions de Pacients reclama al nou Govern que presidirà Mariano Rajoy una legislació específica que protegeixi i ajudi els afectats per una malaltia cròniques que sigui similar a la Llei de Dependència que es va aprovar fa deu anys.

Coincidint amb la sessió d'investidura definitiva després de més de 300 dies sense Govern , aquesta plataforma compleix aquest dissabte el seu segon aniversari aglutinant ja a 26 organitzacions estatals de pacients, que apleguen unes 1.500 associacions i representen a uns 10 milions de malalts crònics.

La importància d'aquestes patologies, que afecten el 70 per cent de la població, és creixent i s'estima que la seva atenció suposa el 75 per cent de la despesa sanitària i fins al 80 per cent de la factura farmacèutica del Sistema Nacional de Salut (SNS) .

A més, l'augment de l'esperança de vida, el progressiu envelliment de la població i la cronicitat de moltes malalties fins fa anys incurables com el VIH o alguns tumors afavoriran que les malalties cròniques centrin cada vegada més les cures sanitàries.

BAIXA TEMPORAL PER CRONICITAT

Una situació que, segons el president de la Plataforma, Tomás Castillo, fa "cada vegada més necessari una norma que protegeixi als que s'enfronten a una malaltia sense expectatives de curació, amb l'impacte que això produeix en la seva vida diària".

Per això, una de les mesures que hauria d'incloure aquesta norma seria la creació d'una baixa laboral temporal per cronicitat "semblant a la de maternitat", de manera que no computin com a tal "sigui l'Estat i no l'empresa" la que assumeixi el seu cost.

"Si és una baixa per una grip no té sentit perquè això ens pot afectar a tots, però hauria de ser diferent si un malalt crònic pateix una crisi, brot o recaiguda de la seva malaltia. I no només si comporta un ingrés hospitalari", ha explicat castell.

D'aquesta manera, ha aclarit, es mantindrien molts llocs de treball i aquests pacients "no passarien a dependre de pensions per discapacitat, per la qual cosa seria bo per als pacients i per al sistema".

ACABAR AMB LES DESIGUALTATS ENTRE CA

Així mateix, una altra de les prioritats per a aquesta plataforma és que el Govern garanteixi l'equitat en totes les comunitats autònomes en l'accés a serveis i tractaments i que es creï un fons específic per finançar els medicaments més innovadors o d'última generació, que són els més cars, que eviti que "no depenguin del pressupost de cada comunitat". "Ens juguem la vida de molta gent", ha recordat.

Castell també considera clau que el Govern acabi amb les traves actuals que existeixen perquè un pacient sigui atès en una comunitat diferent de la que resideix, similar a la normativa comunitària que garanteix la sanitat transfronterera en qualsevol país de la Unió Europea.

"No és normal que haguem d'entrar per urgències per ser atesos, això suposa un calvari per a moltes persones", ha reconegut el president de la Plataforma, que per tot això demana que els pacients tinguin un "paper actiu, amb veu i vot" en la presa de decisions de Ministeri i conselleries autonòmiques. "Volem que es compti amb nosaltres per al que es vol fer, no per al que ja s'ha fet", ha precisat.

De fet, Castillo ha reconegut que la tendència és intentar que els pacients siguin cada vegada més participatius en el maneig de la seva malaltia, si bé per a això "cal que tinguin recursos" ja que, en el cas de les malalties cròniques, per a molts "suposa un canvi de vida que ens sempre és fàcil d'assumir".

INICIAR UNA INTERLOCUCIÓ CONTÍNUA

La Plataforma s'ha anat reunint en els últims mesos amb els representants dels diferents grups parlamentaris i quan es conegui el nom del nou titular al capdavant del Ministeri de Sanitat sol·licitaran ràpidament una reunió per fer-li arribar les seves reivindicacions.

De fet, ha recordat que en l'última legislatura van estar treballant en un conveni de col·laboració que finalment no es va aprovar, però haurà reprendre per iniciar una interlocució contínua, com també han avançat en algunes comunitats autònomes.