El 70% de les persones amb Esclerosi Múltiple deixa la feina 10 anys després del diagnòstic

 

El 70% de les persones amb Esclerosi Múltiple (EM) deixa la feina deu anys després de conèixer el diagnòstic --el 43% als tres anys--, segons dades de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), que ha alertat del desconeixement actual sobre aquesta malaltia i les possibilitats existents que la vida laboral s'allargui amb ajustos en el lloc de treball.

En roda de premsa aquest dimecres, la directora executiva de la fundació, Rosa Masriera, ha explicat que els afectats sovint senten "por que la malaltia influeixi en la seva capacitat laboral", al que se suma la simptomatologia: un 90% sent fatiga, segons ha afegit el neuròleg Lluís Brieva.

La fatiga és un dels símptomes més determinants per abandonar el treball --el 62% afirma que li ha impedit seguir--, però és una problemàtica que podria pal·liar-se amb petits canvis en l'entorn laboral, com adaptar el ritme de treball a les capacitats individuals i introducier descansos, treballant per objectius, per exemple.

GUIA PER A EMPRESES

Amb l'objectiu de "donar poder" a aquestes persones i ajudar-les a prendre la decisió més adequada a les seves capacitats, la FEM ha impulsat un projecte per millorar el coneixement sobre aquesta malaltia en l'entorn laboral en tres àmbits: pacients, empreses i mèdics.

El programa 'Treballem' ('treballem') fomentarà la inserció de persones amb EM amb una guia informativa per a les empreses, amb l'objectiu d'afavorir la seva contractació, a més de dur a terme reunions amb responsables de recursos humans.

Per al sector sanitari, editarà una guia de bones pràctiques per a neuròlegs i clínics per sensibilitzar-los sobre els problemes en l'ocupació de joves amb EM, en coordinació amb la Societat Catalana de Neurologia.

La fundació assessorarà també a pacients sobre els seus drets sobre el reconeixement de la discapacitat, les adaptacions del lloc de treball i la contractació, amb tallers, conferències i un vídeo informatiu, així com un apartat a la web de la fundació amb el nom 'EMjobs '.

També impulsarà un projecte de foment de la innovació dirigit a identificar com facilitar el treball a través de la tecnologia, i convocarà el Premi Mentoria per a persones amb EM que presenten projectes emprenedors.

Brieva, que és coordinador del Grup de Treball d'Esclerosi Múltiple de la Societat Catalana de Neurologia, ha apuntat que la majoria de valoracions del grau de discapacitat estan "molt enfocades en els aspectes motors", però la fatiga i altres símptomes de l'EM - -com la depressió i la degeneració cognitiva-- no s'evidencien en una exploració física.

El neuròleg ha destacat que aquests símptomes tenen major impacte en la vida d'aquestes persones que un tremolor visible, de manera que s'hauria d'incrementar aquestes valoracions en els tribunals, al que Masriera ha afegit que el diagnòstic de la malaltia hauria de comportar el reconeixement del 33 % de la discapacitat.

Ha alertat que una futura ordre de la Generalitat promourà que les persones amb discapacitat de fins al 45% no tenen per què estar en un centre especial, amb el qual "podrien quedar al carrer" algunes persones davant el fet que les ajudes a empreses ordinàries no són suficients, ha dit, posant com a exemple que l'atur a discapacitats és del 70%.

L'Esclerosi Múltiple és una malaltia neurodegenerativa que afecta 7.000 persones a Catalunya: el 70% dones, i 1.200 són joves d'entre 20 i 40 anys, ja que aquesta malaltia és la segona causa de discapacitat necrològica en adults joves, de manera que el 80% dels afectats reben el diagnòstic abans dels 40 anys, en els primers anys de vida laboral.

"La gran falta és la informació", ha destacat la mànager de relacions amb els pacients de l'empresa Novartis --colaboradora del projecte-, Josefina Lloret, al que una afectada, Maria Climent, ha reconegut que quan se li va diagnosticar tenia poca informació però que va poder ser freelance: ara té la seva pròpia empresa al costat d'una sòcia i una altra treballadora, i aconsegueixen la conciliació.