Experts i pacients es reuneixen a Barcelona per a visibilitzar les malalties minoritàries

La Comissió Gestora organitza la 18a edició de la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, un espai de trobada per a donar visibilitat a la comunitat de malalties minoritàries i reflexionar sobre l'equitat en l'accés a la salut i la recerca.

Enguany, el lema global de la campanya és «Unitat, visibilitat i participació activa de la comunitat global», amb l'objectiu de fer costat a les persones que viuen amb malalties minoritàries i fomentar el canvi i la consciència social.

A Catalunya, sota el lema JuntsFemPinya i en Español amb FuturoParaTodos, s'impulsen accions formatives i divulgatives per a promoure una societat més inclusiva i empàtica. A més, es busca garantir que les persones afectades i el seu entorn disposin d'eines per a participar activament en decisions sobre recerca, ètica i accés als tractaments.

Aquesta activitat a Catalunya està organitzada per la Plataforma Malalties Minoritàries a través de la Fundació Dr. Torrent-Farnell i se celebra a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, a Barcelona.

Reconeixements a la trajectòria i compromís

La Comissió Gestora d'aquesta celebració ha decidit atorgar un reconeixement a la trajectòria i compromís professional a favor de les malalties minoritàries a la Dra. Antònia Ribes i Rubió, al Dr. Antonio Roman Broto i a la Dra. Josefa Rivera Luján. Aquests professionals han contribuït significativament en la difusió, conscienciació i recerca d'aquestes malalties, brindant un raig d'esperança als afectats i les seves famílies.

La jornada reafirma la importància de la unitat i la recerca per a avançar en el diagnòstic i tractament de les malalties minoritàries, garantint un futur més equitatiu i accessible per a tots.