El president de ConELA, Fernando Martín, ofereix declaracions als mitjans

Les seves senyories planten al Congrés als malalts d'ELA

Si només 5 càrrecs electes s'interessen per la situació d'aquest col·lectiu de persones, de què parlem?

Aquest dimarts, l'òrgan constitucional que representa el poble espanyol, és a dir, el Congrés dels Diputats, ha estat escenari de dos fets “significatius” que deixen bé clarament la qualitat humana d'algunes de les seves senyories. Les Corts acollien una trobada d'afectats per l'esclerosi lateral amiotròfica, coneguda com a ELA. Una bona representació de malalts hi van ser presents. El president de l'associació ConELA, el conegut futbolista, Juan Carlos Unzué, representants dels presents, van ser els encarregats de reivindicar una regulació que garanteixi una vida digna a les persones que pateixen aquesta malaltia. A Espanya afecta 4.000 persones, el cost de les quals per ser ateses va des dels 35.000 als 45.000 euros anuals. Una quantitat que no tothom pot pagar.

Els malalts d'ELA, amb l'esforç físic que comporta, s'han desplaçat a la Cursa de Sant Jeroni, més els professionals i els familiars que formen un grup de persones valentes, decidides a no rendir-se. Unzué començava la seva intervenció al temple de la democràcia amb aquestes paraules: “El primer que voldria saber és quants diputats o diputades hi ha a la sala, podeu aixecar les mans?”, per prosseguir “crec que n'he explicat cinc”. “M'imagino que la resta tindrà una cosa molt important a fer perquè al final hem vingut a casa vostra”, lamentava amb tristesa. Ni tan sols en aquesta situació van ser acompanyats.

Crec que la plantada dels diputats i diputades a aquest col·lectiu que pateix ha deixat en evidència la poca sensibilitat que demostren, la manca d'implicació, el sentit de responsabilitat d'escoltar les persones que suporten les conseqüències de la seva malaltia, i la responsabilitat de interessar-se per les peticions. Cal no oblidar que fa dos anys es va aprovar una proposició de llei per garantir una “vida digna” als malalts amb esclerosi lateral amiotròfica que ha quedat en aquest calaix on es dipositen aquells temes que no són “urgents” de tractar. Tot al contrari del que passa amb les vides dels malalts, que cada dia que passa és un dia viscut sense saber com seran els propers – pitjors?-. La seva qualitat de vida es va deteriorant massa de pressa, necessiten cures, medicaments i diners per sufragar les despeses que són importants i que no les cobreix la seguretat social. És un drama que ells i les seves famílies viuen cada dia. Tot i això, no es rendeixen, la seva dignitat els acompanya cada dia, encara que no sigui el millor de la seva vida

Si només 5 càrrecs electes s'interessen per la situació d'aquest col·lectiu de persones, de què parlem? No m'estranya que Unzué i la resta dels assistents s'indignessin davant el plantejament dels llogaters del Congrés. Cal recordar-los que “les malalties no tenen ideologia” i que privar dels seus drets les persones que pateixen és una demostració d'inhumanitat dels que poden posar-hi remei i no ho fan. És un escàndol el que ha passat aquest dimarts. Com deia Unzué, amb aquesta sensibilitat que mostra en la seva llarga baralla no només amb la malaltia, sinó també amb els que tenen responsabilitats i no les executen: “Jo crec que avui possiblement sóc millor persona que fa un parell d'anys”. Podran dir el mateix les seves senyories absents?” Als seients de l'hemicicle hi ha gent, però poques persones.

L'altre succés d'aquest dimarts és el despropòsit de Bildu, ERC, Junts, Podem i la meitat de Sumar: gairebé tots dels Comuns de Colau, inclòs el Secretari Primer de la Mesa del Congrés dels Diputats, Gerardo Pisarello. Tots van deixar els seus escons per no participar al minut de silenci que es va guardar per l'assassinat dels dos guàrdies civils atropellats per una narcollanxa. La proposta va ser de Vox, i alguns dels absents van manifestar que Vox volia fer servir políticament la tragèdia. Crec que no és així, i en tot cas, per què cap altre partit va prendre la iniciativa? Als guàrdies civils no se'ls pot retre homenatge malgrat ser assassinats en l'exercici de la seva feina, però tant ERC, Junts i Podem poden participar en manifestacions de suport als presos d'ETA -assassins?-. Aquesta doble vara de mesurar és una cosa que no entenc, i per descomptat no comparteixo. Les ideologies en massa ocasions es contraposen a la dignitat humana, a la solidaritat amb què pateixen les conseqüències dels indesitjables. És una vergonya que aquests partits vegin diferències. Assassins eren els d'ETA, assassins són els narcos que actuen a Cadis, i també a la Mediterrània. Catalunya no se'n lliura, és més, el Govern hauria d'estar més que preocupat. Prendre mesures a temps és urgent, si no us passarà com amb el tema de la sequera. El metge nord-americà i activista social, Patch Adams, deia que “la mort no és un enemic, senyors. Si lluitarem contra alguna malaltia fem-ho contra la pitjor de totes: la indiferència”.

Els posturejos creia que eren un tema superat, però no és així. Del que es tracta és de mostrar allò que en realitat no s'és, o potser enganyar forma part de la condició humana.