Mercè Boada i Lluís Tàrraga: Humanisme i Ciència contra l’Alzheimer

Sovint la fama és una entitat fútil, espúria  i injusta. Permet que alguns ciutadans, com Messi o Ansu Fati, siguin coneguts i admirats per tothom pel sol fet de fer malabarismes amb una pilota de futbol, mentre que altres persones totalment entregades al bé comú, com la doctora Mercè Boada i el psicòleg Lluís Tàrraga, amb prou feina siguin coneguts fora de l’àmbit estricte de la Neurologia.

Per què és relativament fàcil obtenir fama, el que resulta molt difícil és merèixer-la. Aquest és el cas dels dos professionals que han dedicat tota la vida a lluitar contra l’Alzheimer, una epidèmia cruel i silenciosa que destrueix les vides de més de 50 milions de persones a tot el món.

@EP

David contra Goliat

Les trajectòries vitals d’aquests dos personatges són el paradigma de la lluita de David contra Goliat. Han estat pioners en la detecció i l’acompanyament de persones amb deteriorament cognitiu. I han estat dels primers en no oblidar els qui obliden. Així, el 25 de novembre de 1991 van obrir la  Fundació ACE (Alzheimer Centre Educacional), una entitat privada sense ànim de lucre que des de llavors es dedica al diagnòstic clínic, el tractament, la recerca de noves estratègies terapèutiques i l’ajuda psicosocial a les persones amb Alzheimer i als seus familiars. Sempre  s’han enfrontat a aquesta terrible malaltia amb pocs recursos, com correspon a un país que no inverteix prou en investigació. Això sí, el que no els hi ha faltat és esforç, illusió i un gran compromís. Aquestes han estat les seves armes, com la fona del David bíblic. Tanmateix com en l’episodi bíblic, Mercè i Lluís han demostrat que, en la lluita aparentment desigual contra una malaltia gegantina, el dèbil pot acabar guanyant el fort.

Però no ha estat gràcies a un miracle, sinó a l’esforç personal i al lideratge d’un gran equip assistencial i de recerca. Sempre amb el màxim rigor científic des d’una visió humanista i solidària dels  pacients amb demència i el seu entorn.

Fundació ACE: Humanisme contra l’Alzheimer

Quan la Mercè i en Lluís van posar en marxa el Centre de Dia de Fundació ACE, eren temps foscos en què es parlava encara poc de l’Alzheimer i es deia que era un mal de gent gran i que hi havia poca cosa a fer.  Però a Fundació ACE van considerar que hi havia moltes coses a fer: calia donar suport i escalf a malalts familiars, calia començar a treballar en un diagnòstic acurat, un tractament multidisciplinari i molt més esforç en la recerca. Però, sobre tot, calia sensibilitzar a la Societat sobre la malaltia. Van  posar fil a l’agulla amb el  amb el Programa de Psicoestimulació Integral, una iniciativa pionera per reeducar, socialitzar i afavorir la independència i qualitat de vida d'aquests malalts i les seves famílies tot promovent un model d'atenció integral per a la malaltia d'Alzheimer i altres demències. Aquest fou el primer de molts programes sanitaris i socials que han propiciat la implantació i difusió de centres específics d'estimulació cognitiva a Catalunya.

Fundació ACE: Ciència contra l’Alzheimer

Aquesta visió humanista de la Mercè i en Lluís s’ha complementat amb una tasca científica rigorosa i continuada que ha donat fruits en descobriments sobre la genètica, millores en l’atenció clínica i noves perspectives sobre el tractament de la malaltia d’Alzheimer. 

En relació amb la genètica i els biomarcadors de la malaltia, han aconseguit recopilar una base de dades clíniques amb 21.210 entrades així com d'un biorepositori d'ADN de més de 10.000 mostres. Tot això, mantenint l’atenció clínica que ofereixen i que beneficia anualment més de 6.000 pacients.

En el camp de la recerca clínica, Fundació ACE ha desenvolupat una tasca tenaç i sostinguda tot participat activament en més de 100 assajos clínics que abasten totes les fases evolutives de les demències: des de les fases preclíniques (quan encara no s'han manifestat els símptomes) fins a les més avançades. Un exemple de voluntat i entusiasme contra una malaltia que semblava invencible.

En l’actualitat, aquesta entitat segueix liderant la recerca contra la malaltia amb més d’una vintena d’estudis en fase de realització. Per tot això, aquesta organització està reconeguda com un dels referent mundials en el seu camp.

AMBAR: l’esperança contra l’Alzheimer

Tradicionalment, l’Alzheimer era un camp on la recerca mundial s’havia resignat a fracassar.  De fet, des de 2003 la FDA només havia aprovat un polèmic fàrmac, l’Aducanumab de Laboratori Biogen. Aquest medicament prometia reduir les plaques de beta-amiloide responsables de la lesió neuronal.  Però, malauradament,  els resultats dels estudis en fase 3 van ser contradictoris. Els experts van concloure que encara que el fàrmac aconseguís aturar el deteriorament, la milloria seria tan lleu que no arribaria a compensar els riscos d'inflamació i sagnats en el cervell observats com a efectes secundaris. És per això que la FDA li va demanar al laboratori que realitzés un nou estudi i, si no donava resultats positius, el medicament perdria la seva autorització temporal.

En aquest escenari tan pessimista, la doctora Boada i el seu equip van promoure un nou enfoc: la utilització d’un procediment ja existent, perfeccionat als anys 50 per Josep Antoni Grifols: la plasmafèresi. Aquest procediment (dels mots plasma i afèresi [del grec πλάσμα, aphaíresis, enretirar, treure]) és una tècnica utilitzada en clínica des de feia dècades per tractar malalties sistèmiques. Consisteix en la realització d’una extracció de sang, la separació dels components cellulars (glòbuls vermells, glòbuls blancs i plaquetes) del plasma mitjançant centrifugació i en el retorn de les cèllules al sistema circulatori en el mateix procés. Fou patentat als anys 60 pel germà d’en Josep Antoni Grifols, Victor Grifols.

Aquest nou enfocament va culminar en l'assaig clínic AMBAR (Alzheimer Management by Albumin Replacement) patrocinat per Laboratori Grífols. L’equip liderat per Mercè Boada va dur-lo a terme entre 2012 i 2019 en 41 hospitals d'Espanya i els Estats Units. Els resultats van mostrar una reducció  del 71% en el deteriorament clínic dels pacients tractats. 

Un tractament personalitzat

El procediment AMBAR consisteix a fer circular la sang de la persona amb Alzheimer a través d'un dispositiu mèdic que extreu el plasma i retorna les cèllules sanguínies al pacient juntament amb albúmina neta. Això permet eliminar la proteïna beta-amiloide que s'acumula al cervell dels pacients amb Alzheimer causant-los dany neuronal. El tractament és personalitzat i adaptat en dosis, freqüència i durada en funció de la resposta de cada persona. Seguint la filosofia de l’entitat,  el tractament és monitoritzat per un equip mèdic multidisciplinari d’especialistes integrat per neuròlegs, neuropsicòlegs, infermeres aferistes, metges intensivistes i treballadors socials. L’Ambar Center preveu proporcionar teràpia a uns 100 pacients d'Alzheimer al mes.

Un bri d’esperança

L’Alzheimer és una patologia que arrabassa l’individu per enverinar tot el seu entorn personal. Les aportacions de Mercè Boada, Lluís Tàrraga i el seu equip d’especialistes aporten esperança en un temps en que moltes coses degoten pessimisme. Ofereixen temps  als  pacients d’Alzheimer i als seus familiars a l’espera que es descobreixi un tractament curatiu. Són un bri d’esperança en temps prou foscos.

Encara que no els veiem cada dia a les portades dels diaris ni als platós de televisió, per la seva tasca discreta en benefici de tots mereixen el reconeixement de tota la Societat.