Front comú per exigir millores en la situació de les persones amb malalties rares

 

El dia 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares i, per primera vegada, 59 organitzacions de pacients, professionals i indústria s'han unit per tal d'aconseguir compromisos i solucions contra aquestes malalties.

En aquest sentit, obriran un front comú amb un document que presentaran a institucions públiques i polítiques tant a nivell nacional com en l'àmbit autonòmic. En el text s'inclouen mesures i solucions pràctiques per a defensar, promoure i millorar la situaciò en què viuen les persones afectades.

Així doncs, en el document es proposarà la promoció del coneixement general sobre aquestes malalties, el suport a la investigació afavorint la viabilitat i sostenibilitat dels laboratoris que investiguen, l'accés ràpid i equitatiu al diagnósitico i el tractament amb els medicaments apropiats -amb la finançament necessari per a això-.

L'escrit recull també mesures per promoure la participació en l'ocupació de les persones amb malalties rares i afavorir la inclusió educativa o enfortir els serveis socials.

La iniciativa està liderada per la Federació de Malalties Rares (Feder) i l'Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultrahuérfanos (Aelmhu).

MARCA UN ABANS I UN DESPRÉS

Sens dubte, aquest document marca un abans i un després en l'àmbit de les malalties rares ja que és la primera vegada que les diferents organitzacions uneixen les seves veus per presentar solucions davant els obstacles a què s'enfronten els pacients d'aquestes malalties, segons afirma Juan Carrión, president de Feder.

Per la seva banda, Josep Maria Espinalt, el president de Aelmhu, assenyala que "per poder garantir solucions en l'àmbit de les malalties rares, creiem necessari l'existència de plataformes actives que serveixin de fòrum de discussió i de coordinació entre les autoritats públiques competents, els representants polítics i els altres col·lectius involucrats en la matèria ".