Les persones consideren la salut com una de les prioritats a la seva vida. És evident que, si no s'hi compta, la resta de coses és impossible dur-les a terme. Una prioritat que no sempre es comparteix amb els que tenen les responsabilitats de vetllar perquè la sanitat compleixi les necessitats de la ciutadania. Si és difícil que les malalties més comunes siguin tractades adequadament, en qualitat, temps i medicació, no passa el mateix amb les anomenades “malalties rares” que, sent minoritàries, la indústria farmacèutica no inverteix en investigació perquè al final “el rèdit” econòmic no és el desitjat. És el peix que es mossega la cua: no s'inverteix perquè els comptes no surten a la indústria i conseqüentment, no hi ha medicaments per tractar aquest tipus de malalties: la gent pateix, no té qualitat de vida i en massa casos es mor.
L´Organització Europea per a les Malalties Rares (EURODIS) calcula que hi ha entre 6.000 i 8.000 patologies rares i que entre el 6 i el 8% de la població d´Europa pateix algunes d´aquestes afeccions. A Espanya es calcula que hi ha uns tres milions de persones que pateixen aquestes malalties.
Segons expliquen els especialistes, en la majoria dels casos aquest tipus de malalties minoritàries apareixen a l'edat pediàtrica, conseqüència directa de l'alta freqüència de malalties d'origen genètic i de la presència d'anomalies congènites.
No ha estat fins a la dècada dels 80 quan les malalties rares s'han posat a les agendes de les autoritats sanitàries ia l'opinió pública gràcies als esforços dels afectats, els seus familiars i els especialistes. Es coneix tan poc, són tantes la tipologia de les malalties, tan poques les inversions en recerca que, des de fa ben poc, s'està aconseguint fer passets per conèixer millor el diagnòstic i aplicar el tractament més adequat. Com en moltes altres qüestions, és important el treball en xarxes, la col·laboració entre centres, de les empreses farmacèutiques i per descomptat, la implicació directa de les administracions sanitàries.
L'hospital de Sant Joan de Deu d'Esplugues, pioner en moltes especialitats infantils, anunciava aquest dijous l'inici de les obres de construcció d'un centre monogràfic per a l'atenció i la investigació de les malalties minoritàries. El complex projectat tindrà uns 13.877 metres quadrats i sis plantes d'altura, cosa que li confereix ser un dels campus més grans del món dedicat a les malalties rares. El centre, amb un cost de 42,6 milions, té previst que entri en funcionament a finals del 2025 i formarà part dels nodes de la xarxa Única, integrada per 30 hospitals de tot Espanya. Aquest esdeveniment suposa una bona notícia quan precisament aquest dijous se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries o Rares.
La inversió en la investigació de malalties rares és l'obligació de tota la societat: el govern, les farmacèutiques, les empreses privades i tots i cadascuna de les persones. La salut és el millor regal que tenen les persones, tenir-ne cura és l'obligació de les autoritats sanitàries i un dret, perquè, com deia Ramsey Clark, exfiscal dels Estats Units, “un dret no és una cosa que algú et dóna; és una cosa que ningú no et pot treure”.
La salut no hauria de ser un negoci, però ho és. Per això, la indústria farmacèutica té l'obligació -també els governs- d'invertir en investigació. Encara que no els sigui rendible, que es conformin amb els altres medicaments per a la resta de malalties dels quals al final d'any en treuen milions i milions de beneficis. Amb això n'haurien de tenir prou, els agradi o no.